Någon vill att jag berättar om min sjukdom. Någon vill kanske inte alls höra om min sjukdom. Vill ni inte läsa om mig och min smärta så hoppar ni bara över det här. Trigeminusneuralgi. En ovanlig och ofarlig sjukdom. Fakta kan man hitta på nätet så det lägger jag inte in, bara några ord lite senare i inlägget. En förklaring som jag brukar ge när jag inte orkar berätta så mycket är: "dysfunktion av femte kranialnerven" Det låter bra och vetenskapligt tycker jag. Ibland när jag berättar för någon så känns det lite jobbigt för det verkar som om många skapar sig en egen förutfattad mening utan att veta vad det här är och utan att lyssna riktigt på vad jag säger. Det kan hända att jag använder kraftord som jag aldrig annars använder i mitt skriftspråk. Det kan hända att det blir en hel del svammel, för det här är inte lätt att förklara så att andra förstår. Och det är det enda jag vill. Att ni ska förstå. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Jo, kanske ibland när det gör så j...a ont att jag inte kan äta och skovet är så långvarigt att kilona rasar av mig. När jag bara längtar efter att sätta tänderna i en saftig köttbit men jag vet att det är ingen ide att ens försöka för smärtan blir för enorm.
En spik som är gjord av frätande syra hugger dig i tandköttet. Borrar sig in i kinden. Ibland håller den sig bara i några få förgreningar av nerven, men ibland exploderar den här spiken och då förlorar du känslan för tid och rum. Nervsmärta. Nerven har förgreningar överallt, i hela ansiktet, ner i tandköttet, i tänderna, i tungan. På mig är det vänstra ansiktshalvan som är drabbad. Vi med TN - förkortningen av vår sjukdom - reagerar olika. Någon kan inte tvätta håret, sätta på sig glasögon eller tvätta ansiktet, för då kommer smärtattackerna. På mig är det tänderna, tandköttet, tungan och delar av kinden som gör ont. Jag vaknar på morgonen och vet inte hur det kommer att kännas när jag borstar tänderna. Att spotta ut tandkrämen kan framkalla smärtattack. Att torka ansiktet med handduken får jag göra väldigt försiktigt. Jag liksom duttar lite lätt med handduken. Om det blåser ute så kan blåsten på kinden utlösa attacker. Det blir svårt att sköta mitt jobb i butiken. Varje ansiktsrörelse får mig att lida. Jag som vanligtvis är så trevlig och pratar glatt med mina kunder och verkligen älskar det jag sysslar med blir under mina skov helt annorlunda. Då kan jag känna att jag hatar alla som kommer med dessa tusen frågor om livet här och jag vill säga att jag är i butiken endast för att sälja för att få in pengar till min överlevnad, jag vill inte vara nån j...a turistinformation. Det gör för ont. Så om ni som har handlat av mig och tyckt att jag sett stel och otrevlig ut i mina ansiktsuttryck så ska ni veta att då var jag nog inne i ett skov av smärta. Om jag är inne i mitt värsta skov av smärta kan det vara ett helvete att ta min medicin, att dricka vatten kan utlösa den värsta attack. Jag får göra mitt bästa att få i mig näring genom att köra t ex mjölk, banan mm i mixern och försiktigt dricka med sugrör. Enkla, vardagliga saker som man annars inte tänker på framkallar smärta. Att dra tungan över tänderna när du är torr i munnen - som man blir av medicinen. Medicin, ja, det är ett kapitel för sig. Som en vän till mig som är läkare uttryckte sig. - Tyvärr forskas det inte så mycket kring det här eftersom det är en både ovanlig och ofarlig sjukdom.
Så tyvärr finns det ingen medicin som är speciellt framställd åt oss. Inte tillräckligt inkomstbringande för läkemedelsindustrin skulle jag vilja säga. Värktabletter hjälper inte på den här typen av nervsmärta. Så vad som finns är antiepileptika och antidepressiva. Det sista ville jag helst inte säga för en av de förutfattade meningarna jag hört är att det här är psykiskt. Det är det inte! Men självklart blir man psykiskt utmattad av smärtan. Men just antidepressiva i kombination med antiepileptika blockerar nervsignalerna från hjärnan. Men det är en balansgång. Man måste hitta den minsta möjliga dos som hjälper mot smärtan. I 2 år har jag tagit en typ av antiepileptisk medicin. Tyvärr så slutade den att vara effektiv i våras. I stort hela sommaren har smärtan kommit och gått. Den medicin jag har tagit är den med minst biverkningar så det tog emot för mig att bli tvungen att byta men det gick inte längre. Så nu har jag bytt medicin till en annan antiepileptisk. Den fungerar men tyvärr så för den med sig en biverkning på mig att natriumhalten i blodet blir för låg så jag kan inte ta så hög dos att smärtan försvinner helt utan jag håller mig på en ganska låg dos och får bara hoppas att den hjälper ett tag för sen blir alternativet andra mediciner med mer biverkningar.
Hur f...n får man den här sjukdomen då? Ja, säg det. Det första jag fick göra sen jag varit hos neurologen var att göra en magnetröntgen för att utesluta MS och tumör. På en del så kan det vara att en blodåder i huvudet ligger och trycker på nerven. På en del så säger man att den är idiopatisk. Den bara kommer. Ett tag gick jag hos en homeopat. Tyvärr så gav han upp...Men han ställde mig div frågor som fick mig att tänka att det här kan vara något som har legat latent länge. Många öroninflammationer som barn. Två operationer av ögonen som barn. Något av det här kan ha skadat nerven? Min smärta började lite smått för många år sen när jag hade satt in en krona. Så jag har ju alltid känslan av att den har något med saken att göra. Jamen, dra ut den då har flera sagt till mig. Två neurologer, 3 tandläkare, 1 tandreglerare, 1 ansikts-käk läkare, vet inte vad det heter på svenska, har försäkrat mig att den inte har med saken att göra. Det finns några olika operationer man kan göra, men de är alla riskfyllda och åtminstone de neurologer jag går hos verkar anse att det är en sista utväg när medicinerna slutar fungera. Hoppet finns ju fortfarande att sjukdomen försvinner lika snabbt som den kom. Ja, för trots att smärtan kom några gånger för många år sen så var det för 2 år sen som den kom med buller och bång och inte försvann helt. De brukar säga att när man haft smärtan i 2 år så räknas den som kronisk. Men hos några har den försvunnit ändå. Akupunktur har hjälpt hos några så det är något som jag har kvar att prova. Tyvärr så tillåter inte den ekonomiska situationen det nu. Jag går också hos en fysioterapeut och de gånger jag är i skov så använder han galvanisk ström i ansiktet. Massage av nacke och käkmuskler. Själva nervsmärtan kan han inte göra så mycket åt men efter mycket nervsmärta så ligger det kvar muskelsmärta också eftersom man spänner sig så mycket när man har ont. Han får mig att slappna av och han är så mycket människa också bakom det proffessionella så jag kan säga att han har hjälpt mig igenom det här och fått mig att överleva de här 2 åren. För det har inte varit lätt att lära sig att leva med den här smärtan. Vad man behöver är människor i sin närhet som förstår och som man kan prata med. Det är inte heller lätt att se sina närmaste lida för att jag lider. Mina barn mår inte alls bra när jag har ont och även om jag inte försöker visa så mycket så ser de det på mig.
I början sökte jag febrilt på nätet också för att finna andra med samma sjukdom. En amerikansk grupp på facebook hittade jag och där var några medlemmar med svenska namn som jag skrev till och vi fann varandra. Och till slut blev det en svensk facebook grupp också. Så där kan vi prata med varandra och vi förstår varandra för vi går igenom samma helvete. I början känner man sig ensammast i världen så för de flesta som hittar till gruppen är det en lättnad att veta att man inte är ensam.
Mitt liv har tagit en vändning som jag inte räknade med. Jag har lärt mig uppskatta livet på ett annat sätt. Jag försöker att inte ha förutfattade meningar för du vet inte alltid vad som döljer sig bakom det du ser. Jag har fått nya goda vänner som liksom dykt upp från ingenstans men det känns som om det fanns en mening med att de bara dök upp just då. Några vänner har försvunnit. Livet har fått en helt annan mening. Man lär sig njuta av sådant som man förr tog som självklart. Jag har fortfarande inte lärt mig helt att leva med smärtan, men jag lär mig fortfarande och sakta men säkert så ska det nog gå. Man finner vägar.
Så, nu kommer lite fakta från Wikipedia:
Trigeminusneuralgi är smärta i trillingnervens utbredningsområde. Neuralgi är en allmän medicinsk beteckning för smärta i en nervs utbredningsområde. Nervus trigeminus, eller trillingnerven, är en nerv som människor har i ansiktet.
Trigeminusneuralgi anses av många vara ett av de värsta smärttillstånd som drabbar människan, då det dels är en oerhört stark och ihållande smärta, och då den dels är oförutsägbar. Smärtattackerna blossar upp som ett resultat av retning av vissa triggerpunkter och kan hålla i sig allt ifrån sekunder till timmar. Ibland kan attackerna uppstå utan beröring, på grund av vindpustar och liknande.
Trigeminusneuralgi är ofarlig som sjukdom, men tenderar att begränsa den drabbades liv, då mycket av personens energi går åt till att undvika attackerna. Sjukdomen är ovanlig, med uppskattningsvis 150 drabbade av en miljon.
