tisdag 25 oktober 2011

Det gör ont!!!


Någon vill att jag berättar om min sjukdom. Någon vill kanske inte alls höra om min sjukdom. Vill ni inte läsa om mig och min smärta så hoppar ni bara över det här. Trigeminusneuralgi. En ovanlig och ofarlig sjukdom. Fakta kan man hitta på nätet så det lägger jag inte in, bara några ord lite senare i inlägget. En förklaring som jag brukar ge när jag inte orkar berätta så mycket är: "dysfunktion av femte kranialnerven" Det låter bra och vetenskapligt tycker jag. Ibland när jag berättar för någon så känns det lite jobbigt för det verkar som om många skapar sig en egen förutfattad mening utan att veta vad det här är och utan att lyssna riktigt på vad jag säger. Det kan hända att jag använder kraftord som jag aldrig annars använder i mitt skriftspråk. Det kan hända att det blir en hel del svammel, för det här är inte lätt att förklara så att andra förstår. Och det är det enda jag vill. Att ni ska förstå. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Jo, kanske ibland när det gör så j...a ont att jag inte kan äta och skovet är så långvarigt att kilona rasar av mig. När jag bara längtar efter att sätta tänderna i en saftig köttbit men jag vet att det är ingen ide att ens försöka för smärtan blir för enorm.

En spik som är gjord av frätande syra hugger dig i tandköttet. Borrar sig in i kinden. Ibland håller den sig bara i några få förgreningar av nerven, men ibland exploderar den här spiken och då förlorar du känslan för tid och rum. Nervsmärta. Nerven har förgreningar överallt, i hela ansiktet, ner i tandköttet, i tänderna, i tungan. På mig är det vänstra ansiktshalvan som är drabbad. Vi med TN - förkortningen av vår sjukdom - reagerar olika. Någon kan inte tvätta håret, sätta på sig glasögon eller tvätta ansiktet, för då kommer smärtattackerna. På mig är det tänderna, tandköttet, tungan och delar av kinden som gör ont. Jag vaknar på morgonen och vet inte hur det kommer att kännas när jag borstar tänderna. Att spotta ut tandkrämen kan framkalla smärtattack. Att torka ansiktet med handduken får jag göra väldigt försiktigt. Jag liksom duttar lite lätt med handduken. Om det blåser ute så kan blåsten på kinden utlösa attacker. Det blir svårt att sköta mitt jobb i butiken. Varje ansiktsrörelse får mig att lida. Jag som vanligtvis är så trevlig och pratar glatt med mina kunder och verkligen älskar det jag sysslar med blir under mina skov helt annorlunda. Då kan jag känna att jag hatar alla som kommer med dessa tusen frågor om livet här och jag vill säga att jag är i butiken endast för att sälja för att få in pengar till min överlevnad, jag vill inte vara nån j...a turistinformation. Det gör för ont. Så om ni som har handlat av mig och tyckt att jag sett stel och otrevlig ut i mina ansiktsuttryck så ska ni veta att då var jag nog inne i ett skov av smärta. Om jag är inne i mitt värsta skov av smärta kan det vara ett helvete att ta min medicin, att dricka vatten kan utlösa den värsta attack. Jag får göra mitt bästa att få i mig näring genom att köra t ex mjölk, banan mm i mixern och försiktigt dricka med sugrör. Enkla, vardagliga saker som man annars inte tänker på framkallar smärta. Att dra tungan över tänderna när du är torr i munnen - som man blir av medicinen. Medicin, ja, det är ett kapitel för sig. Som en vän till mig som är läkare uttryckte sig. - Tyvärr forskas det inte så mycket kring det här eftersom det är en både ovanlig och ofarlig sjukdom.
Så tyvärr finns det ingen medicin som är speciellt framställd åt oss. Inte tillräckligt inkomstbringande för läkemedelsindustrin skulle jag vilja säga. Värktabletter hjälper inte på den här typen av nervsmärta. Så vad som finns är antiepileptika och antidepressiva. Det sista ville jag helst inte säga för en av de förutfattade meningarna jag hört är att det här är psykiskt. Det är det inte! Men självklart blir man psykiskt utmattad av smärtan. Men just antidepressiva i kombination med antiepileptika blockerar nervsignalerna från hjärnan. Men det är en balansgång. Man måste hitta den minsta möjliga dos som hjälper mot smärtan. I 2 år har jag tagit en typ av antiepileptisk medicin. Tyvärr så slutade den att vara effektiv i våras. I stort hela sommaren har smärtan kommit och gått. Den medicin jag har tagit är den med minst biverkningar så det tog emot för mig att bli tvungen att byta men det gick inte längre. Så nu har jag bytt medicin till en annan antiepileptisk. Den fungerar men tyvärr så för den med sig en biverkning på mig att natriumhalten i blodet blir för låg så jag kan inte ta så hög dos att smärtan försvinner helt utan jag håller mig på en ganska låg dos och får bara hoppas att den hjälper ett tag för sen blir alternativet andra mediciner med mer biverkningar.

Hur f...n får man den här sjukdomen då? Ja, säg det. Det första jag fick göra sen jag varit hos neurologen var att göra en magnetröntgen för att utesluta MS och tumör. På en del så kan det vara att en blodåder i huvudet ligger och trycker på nerven. På en del så säger man att den är idiopatisk. Den bara kommer. Ett tag gick jag hos en homeopat. Tyvärr så gav han upp...Men han ställde mig div frågor som fick mig att tänka att det här kan vara något som har legat latent länge. Många öroninflammationer som barn. Två operationer av ögonen som barn. Något av det här kan ha skadat nerven? Min smärta började lite smått för många år sen när jag hade satt in en krona. Så jag har ju alltid känslan av att den har något med saken att göra. Jamen, dra ut den då har flera sagt till mig. Två neurologer, 3 tandläkare, 1 tandreglerare, 1 ansikts-käk läkare, vet inte vad det heter på svenska, har försäkrat mig att den inte har med saken att göra. Det finns några olika operationer man kan göra, men de är alla riskfyllda och åtminstone de neurologer jag går hos verkar anse att det är en sista utväg när medicinerna slutar fungera. Hoppet finns ju fortfarande att sjukdomen försvinner lika snabbt som den kom. Ja, för trots att smärtan kom några gånger för många år sen så var det för 2 år sen som den kom med buller och bång och inte försvann helt. De brukar säga att när man haft smärtan i 2 år så räknas den som kronisk. Men hos några har den försvunnit ändå. Akupunktur har hjälpt hos några så det är något som jag har kvar att prova. Tyvärr så tillåter inte den ekonomiska situationen det nu. Jag går också hos en fysioterapeut och de gånger jag är i skov så använder han galvanisk ström i ansiktet. Massage av nacke och käkmuskler. Själva nervsmärtan kan han inte göra så mycket åt men efter mycket nervsmärta så ligger det kvar muskelsmärta också eftersom man spänner sig så mycket när man har ont. Han får mig att slappna av och han är så mycket människa också bakom det proffessionella så jag kan säga att han har hjälpt mig igenom det här och fått mig att överleva de här 2 åren. För det har inte varit lätt att lära sig att leva med den här smärtan. Vad man behöver är människor i sin närhet som förstår och som man kan prata med. Det är inte heller lätt att se sina närmaste lida för att jag lider. Mina barn mår inte alls bra när jag har ont och även om jag inte försöker visa så mycket så ser de det på mig.
I början sökte jag febrilt på nätet också för att finna andra med samma sjukdom. En amerikansk grupp på facebook hittade jag och där var några medlemmar med svenska namn som jag skrev till och vi fann varandra. Och till slut blev det en svensk facebook grupp också. Så där kan vi prata med varandra och vi förstår varandra för vi går igenom samma helvete. I början känner man sig ensammast i världen så för de flesta som hittar till gruppen är det en lättnad att veta att man inte är ensam.

Mitt liv har tagit en vändning som jag inte räknade med. Jag har lärt mig uppskatta livet på ett annat sätt. Jag försöker att inte ha förutfattade meningar för du vet inte alltid vad som döljer sig bakom det du ser. Jag har fått nya goda vänner som liksom dykt upp från ingenstans men det känns som om det fanns en mening med att de bara dök upp just då. Några vänner har försvunnit. Livet har fått en helt annan mening. Man lär sig njuta av sådant som man förr tog som självklart. Jag har fortfarande inte lärt mig helt att leva med smärtan, men jag lär mig fortfarande och sakta men säkert så ska det nog gå. Man finner vägar.

Så, nu kommer lite fakta från Wikipedia:

Trigeminusneuralgi är smärta i trillingnervens utbredningsområde. Neuralgi är en allmän medicinsk beteckning för smärta i en nervs utbredningsområde. Nervus trigeminus, eller trillingnerven, är en nerv som människor har i ansiktet.

Trigeminusneuralgi anses av många vara ett av de värsta smärttillstånd som drabbar människan, då det dels är en oerhört stark och ihållande smärta, och då den dels är oförutsägbar. Smärtattackerna blossar upp som ett resultat av retning av vissa triggerpunkter och kan hålla i sig allt ifrån sekunder till timmar. Ibland kan attackerna uppstå utan beröring, på grund av vindpustar och liknande.

Trigeminusneuralgi är ofarlig som sjukdom, men tenderar att begränsa den drabbades liv, då mycket av personens energi går åt till att undvika attackerna. Sjukdomen är ovanlig, med uppskattningsvis 150 drabbade av en miljon.

lördag 22 oktober 2011

I slutet kommer allt att vara perfekt!!!


För några dagar sen så skickade en god vän den här texten till mig. Den finns säkert på svenska också men jag kunde inte hitta det någonstans så jag har försökt översätta det eftersom det var skrivet på grekiska. Säkert har det blivit fel någonstans, men jag tror ni kan förstå innebörden. Helt säkert kan man tolka det olika också beroende på vilken fas i livet man är.



Det var en gång en läkare.
En dag när han lämnade staden för att bege sig till en annan stad där han hade ett jobb, mötte han pesten. Han stannade och frågade:
"Återigen här? Varför är du här?"
Och pesten svarade: "Det är min tur nu."
"Hur många ska du ta den här gången?" Frågade läkaren.
"Ett fåtal, cirka tusen", svarade pesten.
En vecka efter denna händelse - och alla i staden var informerade- mötte han pesten igen.
"Du ljög", sa han. "Du sa att du skulle ta omkring tusen men till slut dog fem tusen."
Pesten svarade: "Jag ljög inte. Jag tog tusen. De andra dog av ångest och rädsla. "

Ångest och rädsla är större orsak till döden än pesten.
Oftast är rädslan för att det värsta ska hända värre än det som sker.
I våra liv upplever vi miljontals katastrofer som i de allra flesta fall aldrig händer. De finns bara i våra sinnen.
Vi är alla rädda för något: konkurs, uppsägning, kollaps av euron, virus, skilsmässor, Att himlen ska falla över våra huvuden. Rädsla är tyvärr det mest effektiva verktyget för politisk manipulation. Giftet förlamar vårt motstånd.
Överdriven oro leder till passitivitet.
Om vi ​​börjar leva i nuet försvinner rädslan.

Varje rädsla kommer från en önskan.
Så om vi börjar observera oss själva för att se, och om vi är tillräckligt medvetna för att se det meningslösa bakom denna önskan försvinner rädslan.
Rädsla kommer också från vår osäkerhet inför framtiden.
Men i morgon kommer alltid att vara osäkert. Livet är vackert eftersom det är osäkert. Osäkerhet målar våra liv med skönhet.
Livet är vackert eftersom det har sina vändningar. Du kan inte ta det för givet. Livet är vackert eftersom det är döden. Livet har ett värde eftersom det kan förloras.
Om vi ​​inte kan förlora, då blir livet ett fängelse. Vi kommer inte att njuta av det.
Som Osho säger:
"Lyssna alltid till inbjudan av det okända, tillåt dig att släppa taget och att alltid vara i rörelse. Låt dig inte förankras av något. Att låta sig förankras är att dö en för tidig död"

Lite humor, lite skratt, och vad du har du att förlora? Varför vara rädd?
Vi har ingenting. Vi kom tomhänta, Vi kommer att gå tomhänta.


Timendi causa est nescire. Okunnighet är orsasken till fruktan./Seneca
Vilken okunnighet? Okunskapen att allt som händer i våra liv gör det av ett enda skäl. Att väcka oss från vår apati.
Att lida, genom smärtan kommer vårt sanna jag fram. Okunnighet att dramatiken i vårt liv är det perfekta.

I slutet kommer allt att vara perfekt och om allt inte är perfekt så betyder det att slutet inte är här ännu.
*************************

onsdag 19 oktober 2011

strejk


"Ilskna demonstranter lovar att lamslå Grekland under generalstrejkens andra dag då politikerna ska rösta om detaljerna i det djupt impopulära åtstramningspaketet"kan man läsa i SvD idag. Ja, vad kan man säga?
Kravaller i Aten. Sönderslagna butiker.Skadade människor till sjukhus. Bränder. Ja till rätten att strejka och demonstrera. Men varför denna förstörelse? Varför ska oskyldiga människor drabbas och kanske få sitt livsverk förstört? Något du jobbat för ett helt liv kan bli förstört på en dag. Så onödigt. Jag säger inget mer. Mer kan läsas och ses på nyhetskanaler som innehar mer fakta om vad som händer.
Vad såg jag av strejken i min lilla värld?
En del lärare strejkade. En del inte. Visste de inte dagen innan vilka som skulle strejka och kunde informera barnen om vilka timmar de skulle ha lektion? Brist på organisation. Min dotter åkte till skolan som vanligt. De fick sitta och vänta för att ha en lektion timme 3. Ok, hon kunde väl ha gått hem och struntat i den lektionen men hon ville inte ha frånvarotimme för här är de ju så noga med att skriva in frånvarotimmar i betyget och från ett visst antal frånvarotimmar kan du bli kvarsittare så de flesta barn är rädda för att dra på sig frånvarotimmar. Efter tredje timmen gick hon hem. Vanligtvis hämtar min man henne för de bär med sig alla böcker till och från skolan varje dag eftersom det inte existerar några skåp där de kan förvara böcker så hennes väska är TUNG. Och hon är väldigt liten. Så det är inte så nyttigt för ryggen att bära dessa böcker varje dag. Ett litet problem jämfört allt annat som händer i Grekland? Enligt min åsikt så kommer inte Grekland att fungera förrän det finns organisation i alla led. Klarar du inte av att organisera det allra minsta hur ska du få ett helt land att fungera....Så enkelt och så komplicerat är det..

måndag 17 oktober 2011

Olika och lika...


När det kommer in svenska kunder i min butik och de förstår att jag är svensk så är det vissa standardfrågor som jag får.Hur hamnade du här? Hur är det egentligen här på vintern? Är du gift med en grek? Hur länge har du bott här? Hur är det att bo här? Jag svarar inte på alla frågor nu. Men den sista.
Hur är det att bo här? Mitt standardsvar när jag inte har lust att prata så mycket är att Grekland ju är ett europeiskt land så det är inte så annorlunda att bo här än i Sverige.
Men visst finns det olikheter. Jag har bott här i 20 år och självklart har jag anpassat mig men vissa saker slutar jag aldrig att irritera mig på lika som att jag irriterar mig på vissa svenska vanor. Det blir så att man liksom står med en fot i var land. Ibland är jag väldigt patriotiskt svensk och ibland är jag väldigt grekisk. Jag vet faktiskt inte om jag skulle klara av att bosätta mig i Sverige igen även om jag ibland känner att där skulle vi ha ett tryggare liv. Jag ska ge några exempel. Tro nu bara inte att jag är bitter och går omkring och irriterar mig jämt och ständigt. Nej, jag vill bara berätta.

Skillnad 1
Igår var det ett inlägg på lokalnyhterna på TV om allt skräp som ligger utefter nationalvägen som går mellan Chania och Rethymnon. Folk bara slänger ut sitt skräp genom bilfönstret. Och vi pratar alltså om ENORMA mängder skräp, det är alltså inte bara någon enstaka plastflaska. Och det konstiga är att vem du än pratar med anser att det är fel och ingen vill se allt detta skräp så frågan är då. VEM slänger ut allt detta? Här pratar vi om att ta ansvar för sitt eget handlande, inte vänta sig att det är någon annans jobb att ta hand om skräpet. Vi klagar då på kommunerna som inte städar upp. Och hur ska barnen lära sig att ta ansvar för sitt handlande om de ser föräldrarna bara kasta ut sitt skräp? Här VET jag att barnen till oss svenskar som bor här håller i sitt skräp tills det dyker upp en skräpkorg. Alternativt ger det till sin mamma som stoppar det i sin handväska pga avsaknad av skräpkorg. Efter en skoldag kan du se klassrummets golv fullt med tomma vattenflaskor. Ja, varför inte, det finns ju en städerska som tar hand om det. Mina barn har alltid haft med sig sina tomma vattenflaskor hem.
Skillnad 2
Att köra mot rött......det får mig att SE RÖTT. Alla greker och inga greker kör mot rött. Går inte in så djupt på det här. Lika som föregående skillnad. Vem du är pratar med anser att det är fel att köra mot rött. VEM F....N ÄR DET DÅ SOM KÖR MOT RÖTT? Vid den korsning/övergångsställe jag passerar varje dag har jag ingen aning om hur många som kör mot rött eftersom det vid varje skifte grönt/rött kör minst 4 bilar mot rött. Hur många blir det per dag?
Skillnad 3
När min dotter var nyfödd och min son nästan 4 år så åkte vi till Sverige. Vi hade bokat och åkte med ett svenskt charterflyg sommartid direkt härifrån. Eftersom vi hade bokat s a s omvänd charter så hade inte vi några sittplatsnummer och fick därmed ta de platser som var över. Maria som var nyfödd satt ju i mitt knä men Nicolas hade egen sittplats. Tyvärr så blev det nu att vi fick sitta i varsin ände av flyget. Personalen gjorde ett utrop om någon kunde tänka sig att flytta på sig så att vi fick sitta tillsammans. Besviken, så besviken. Ett flyg fullt med vuxna svenskar. Ingen tog något intiativ till att hjälpa oss att få sitta tillsammans. Jag kände mig så ledsen och jag vet att om det var greker så hade åtminstone hälften av alla erbjudit sig!
Skillnad 4
liknar nog skillnad nr 3 ganska mycket. Om du är på banken eller något annat ställe där det för det mesta är kaos och massor av köer här så får du alltid förtur om du är gravid eller har småbarn med dig. Flera gånger hände det mig när jag var gravid eller barnen var små att någon i personalen kom och knackade mig på axeln eller gjorde tecken att jag kunde gå till den eller den kassan.
Skillnad 5
Spontanavbrott i vardagen. Livet här har också blivit stressigt och det är inte alls så avslappnat som det en gång var. Men grekerna har ändå en förmåga att liksom stanna tiden ibland om så bara för 10 minuter. Det här är lite svårt att förklara men det liksom bara kommer. De kan stanna upp helt för att umgås lite grann och glömma de måsten som finns. Både på gott och ont.

Så Grekland är bäst ibland och ibland är Sverige bäst.

måndag 10 oktober 2011

Nu har jag en blogg....






















Vad ska jag med en blogg till? Ingen aning. Räcker det inte med facebook, hemsida, webshop? Jag är alldeles för dålig på att uppdatera där och en blogg ska man ju helst uppdatera ofta för att den ska vara intressant och få besökare. Och varför vill jag få besökare till min blogg? Vet inte... Jag vill inte vara för personlig för jag vill inte utlämna mig för mycket. Jag vill inte göra för mycket reklam för min webshop. Och frågan är ju om jag klarar av att göra reklam för Grekland och Chania eftersom jag just nu känner mig väldigt negativ till allt som händer. Men vi lever här och vi behöver våra turister så ok, då, jag ska försöka göra lite reklam...
Jag kan ju också skriva lite om min okända sjukdom. Trigeminusneuralgi. Kanske är det någon som precis fått diagnos och kännner sig ensammast i världen och söker febrilt på nätet som jag gjorde. Om någon av er hittar hit så kan jag tala om att ni är inte ensamma. Sök på facebook VI SOM LEVER MED TRIGEMINUSNEURALGI så hittar du skandinavier med samma sjukdom och tyvärr så blir gruppen större och större så det betyder att du är inte ensam.
Fotot visar Agios Apostolis stranden i mars månad. Just nu öser regnet ner och det åskar så jag som normalt inte är rädd för åskan kurade ihop mig av rädsla